L’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis :
vers un quotidien confiant et autonome
Pour combler le manque d’offre de soins de réadaptation pour les personnes en situation de déficience visuelle, l’Hôpital national des 15-20 et l’association Valentin Haüy ont ouvert le 7 février dernier l’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis.
Un enjeu de santé publique encore méconnu
La perte de vision transforme le quotidien des patients avec des habitudes à réinventer et une autonomie à préserver. Pourtant, la déficience visuelle reste un handicap sous-estimé et l’offre de soins de réadaptation limitée. Avec seulement 14 Services de Médecine et de Réadaptation (SMR) adaptés à la prise en charge de la basse vision dans toute la France, et 1 seul pour toute l’Ile-de-France, les délais d’attente peuvent atteindre 2 ans. De nombreux patients ignorent l’existence-même des solutions qui pourraient améliorer leur quotidien. L’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis vient donc répondre à un besoin urgent.
Une structure intégrée inédite
Quatre services composent la structure pour proposer une stratégie complète d’accueil, d’orientation, de suivi médical et de soutien médicosocial et social :
Le Pôle d’Accueil de Coordination et d’Orientation (PACO), guichet unique sans rendez-vous, répond à toutes les demandes d’information.
Le Service de Médecine et de Réadaptation (SMR) en collaboration avec les deux autres SMR parisiens (Fondation Sainte-Marie et Unité Sensori-Cognitive des Invalides) accompagne les patients atteints de cécité ou de basse vision.
Le Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) et l’antenne Valentin Haüy Paris-Bastille proposent des activités culturelles adaptées et des cours favorisant l’autonomie.
Le Centre d’orientation pour les personnes malvoyantes (CECOM), soutenu par la Fondation du groupement Optic 2000, reçoit gratuitement, sur rendez-vous, les personnes malvoyantes pour des bilans visuels et des évaluations d’aides optiques.
Un accompagnement entièrement individualisé
Les patients du SMR bénéficient d’une prise en charge hebdomadaire de 3 à 4 mois pour poser les bases de la réadaptation. « Chaque cas est un cas particulier, explique le docteur Le Bail, ophtalmologiste. Nous sommes tout le temps en train de faire du sur-mesure pour faciliter la vie de nos patients. » Liliana Predica, patiente partenaire, confirme : « Chaque patient est accueilli avec une écoute attentive de son parcours, de ses particularités, de ses craintes et de ses difficultés. On est aidé par les meilleurs spécialistes : ophtalmologistes mais aussi médecins généralistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthoptistes, opticiens, informaticiens… »
Lors de leur hospitalisation de jour, les patients accèdent à un plateau technique recréant les conditions de la vie quotidienne. Une fois la réadaptation acquise, le Service d’Accompagnement Médico-Social intervient à domicile pour adapter l’environnement et accompagner les démarches administratives.
L’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis offre ainsi plus qu’un suivi médical : pour les 262 patients déjà reçus au PACO, c’est la promesse d’une autonomie retrouvée et d’un quotidien réinventé.
La révolution de l’imagerie en ophtalmologie : L’histologie en 3D
Les pathologies, qu’elles soient liées à l’âge, à des maladies chroniques ou à des prédispositions génétiques, touchent une grande variété de patients. La détection précoce de ces pathologies constitue un enjeu de médecine majeur. Le vieillissement ainsi que de nombreuses maladies peuvent affecter simultanément plusieurs types de cellules et peuvent nécessiter une observation de l’œil entier. A cette fin, l’hôpital national des 15-20 souhaite créer une plateforme de microscopie à feuillet de lumière.
L’équipe du Pr Michel Paques à récemment mis au point le premier et seul protocole de transparisation de l’œil humain entier de donneur décédé. Cette transparisation permet d’observer pour la première fois sous le microscope l’intégralité de la structure de l’œil humain, et ceci à un degré très fin de détail, commel’architecture tridimensionnelle de l’œil et du nerf optique Cette première mondiale, réelle prouesse technologique nous permettra de :
- Documenter l’intégralité des structures d’un oeil malade
- Analyser des structures fragiles et pourtant essentielles comme le vitré, qui est un gel fluide échappant jusqu’ici aux techniques d’histologie classiques. Le vitré joue un rôle essentiel dans le diabète, le décollement de rétine, les inflammations oculaires et la myopie, par exemple
- Déchiffrer plus précisément des structures complexes comme le nerf optique et la circulation de la partie antérieure de l’œil.
Ainsi nous pourrons :
- Découvrir des signes avant-coureurs de maladies sévères pouvant être ensuite identifiées par imagerie clinique à haute résolution, et à l’inverse mieux comprendre des images complexes de patients.
- Contribuer à développer de nouvelles thérapeutiques pour des maladies encore incurables comme la myopie sévère ou la DMLA.
« En termes d’imagerie, on assiste depuis plusieurs années à une véritable révolution technologique qui continue de se poursuivre à la faveur des progrès de l’intelligence artificielle. Ces avancées nous aident à poser les bons diagnostics, à mettre en place des traitements personnalisés et à améliorer le suivi de nos patients. »
Pr Michel Paques
Pour poursuivre ces travaux qui ouvrent de nouveaux espoirs thérapeutiques, l’hôpital national des 15-20 doit se procurer un microscope capable d’observer un œil humain entier (microscope dit « à feuillet de lumière »), ce qui sera une première sur le territoire français.
Ceci permettra d’accélérer considérablement les recherches qui nécessitent actuellement l’aide d’un laboratoire extérieur en Europe.
Ce projet s’inscrit dans une dynamique institutionnelle collaborative forte avec des institutions de recherche en France et à l’international, renforçant ainsi le leadership de la recherche française.