L’Institut Saint-Louis de réadaptation visuelle
En France,
Un handicap trop méconnu : la déficience visuelle
Près de deux millions : c’est le nombre de français concernés par la Basse Vision. La grande majorité de ces personnes sont des sujets âgés , mais toutes les générations sont touchées des tous petits enfants aux pensionnaires d’EPAHD. Une étude récente ( étude HOMERE, février 2023) , menée par un collectif d’association auprès de leurs membres, a mis en évidence ce constat alarmant : 60% des patients de plus de 60 ans méconnaissent ou n’ont pas accès aux différents accompagnements spécifiques à ce type de handicap et ceci malgré leurs connaissance d’engagements associatifs.
Les délais d’attente pour une prise en charge adaptée sont trop longs, laissant aux maladies le temps de s’aggraver et d’isoler socialement ceux qui en souffrent. Face à cette réalité alarmante, l’Hôpital national des 15-20 et l’association Valentin Haüy ont uni leurs forces pour créer un environnement ambitieux et novateur : l’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis. Son objectif est simple mais crucial : aider chaque personne vivant avec un handicap visuel à retrouver ou à maintenir son autonomie dans la vie quotidienne en simplifiant son parcours de soins.
Ce projet révolutionnaire offre un soutien médical, médico-social, social et technologique sur mesure mais a également l’ambition de créer des projets recherche et d’innovation de pointe sur le handicap. Ce nouvel Institut propose un parcours de soins à 360°, articulé autour d’une équipe multidisciplinaire et experte dans la déficience visuelle qui s’engage à fournir un soutien complet, de l’évaluation initiale jusqu’au retour au domicile, avec des équipements reproduisant les défis de la vie quotidienne..
L’originalité de ce projet réside dans l’articulation des différents services :
- Facilité d’accès : par un service accessible directement à toutes les personnes déficientes visuelles, en créant d’un guichet unique d’accueil, d’évaluation et d’orientation (PACO), évitant ainsi les formalités administratives complexes.
- Ouverture et collaboration avec les autres structures régionales dédiées au handicap visuel et avec tous les professionnels de la Basse Vision, en créant une filière de soins multi disciplinaire dans la région Ile De France
- Technicité par la création de deux services complémentaires : un Service de Réadaptation Visuelle fonctionnant sur le mode d’un Hôpital de jour et un service d’accompagnement médico-social dédié au maintien de l’autonomie à domicile
- Innovation par les projets communs avec l’Institut de la Vision et l’IHU afin de mener des projets de recherches sur les différentes techniques de compensation du handicap visuel.
Mettre en place, pour chaque personne concernée, un accompagnement pérenne dans le temps sur tous les aspects de la vie, médico réadaptatif, social, professionnel, administratif…, tel est l’ambition de cet Institut.
Pour continuer d’innover toujours plus et ainsi proposer de nouveaux parcours d’accompagnement et de « prise en soin » des personnes avec un handicap visuel, nous avons besoin de votre soutien.
La recherche en 3D
L’œil, notre principale interface avec le monde, est une sphère de 6 cm3 dans laquelle sont enchevêtrés de nombreux tissus, ce qui en fait l’un des organes les plus complexes du corps humain. Les connaissances sur la structure de l’œil humain, en particulier l’œil malade, sont loin d’être complètes. Le vieillissement ainsi que de nombreuses maladies peuvent affecter simultanément plusieurs types de cellules et peuvent nécessiter une observation de l’œil entier.
L’équipe du Pr Michel Paques à récemment mis au point le premier et seul protocole de transparisation de l’œil humain entier de donneur décédé. Cette transparisation permet d’observer pour la première fois sous le microscope l’intégralité de la structure de l’œil humain, et ceci à un degré très fin de détail. Cette première mondiale, réelle prouesse technologique nous permettra de :
- Documenter l’intégralité des structures d’un oeil malade
- Analyser des structures fragiles et pourtant essentielles comme le vitré, qui est un gel fluide échappant jusqu’ici aux techniques d’histologie classiques. Le vitré joue un rôle essentiel dans le diabète, le décollement de rétine, les inflammations oculaires et la myopie, par exemple.
- Déchiffrer plus précisément des structures complexes comme le nerf optique et la circulation de la partie antérieure de l’œil.
Ainsi nous pourrons :
- Découvrir des signes avant-coureurs de maladies sévères pouvant être ensuite identifiées par imagerie clinique à haute résolution, et à l’inverse mieux comprendre des images complexes de patients.
- Contribuer à développer de nouvelles thérapeutiques pour des maladies encore incurables comme la myopie sévère ou la DMLA.
Pour poursuivre ces travaux qui ouvrent de nouveaux espoirs thérapeutiques, l’hôpital national des 15-20 doit se procurer un microscope capable d’observer un œil entier (microscope dit « à feuillet de lumière »), ce qui sera une première sur le territoire français.
Ceci permettra d’accélérer considérablement les recherches, qui nécessitent actuellement l’aide d’un laboratoire extérieur. Cela permettra également à d’autres institutions avec lesquelles l’équipe du Pr Paques travaille de bénéficier de cet instrument de pointe, et renforcera le leadership de la recherche française.